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医生患自己研究的病:血液冲破血管 脑爆发"洪灾"

“我总感觉我正在爬一座山,刚爬到山顶,还没来得及喘口气,或者一览众山小,就‘咣当’,掉下悬崖了。”这些年来,王磊总是忍不住惋惜,她惋惜自己苦读十年获得的博士学位,惋惜自己只当了一年的医生,还惋惜自己的父母。

血液冲破血管,淌进脑干。脑干在大脑和脊髓间,是把大脑信号传递给肢体的中枢,脑出血如同洪灾,把连接意识与行为的“路”冲塌。

2013年,女医生王磊的脑袋里,就爆发了这样一场“洪灾”,那年她31岁。

这之前,王磊获得博士学位,入职南昌大学第二附属医院,日子过得顺风顺水。这之后,她的脸瘫了半边,失去了对大部分肢体的控制,幸存着的,是尚能思考的大脑、灵活的右手指头,以及肚子里的胎儿。

8年后的现在,39岁的王磊被困在轮椅上,不能当医生了。但在这漫漫余生里,在互联网的角落里,她正一点点重建被疾病摧毁的自己。

伴着缓缓的敲击声,王磊用右手指建造了一个老年病咨询论坛。她在论坛里有多个账号,有的叫“王医生”,有的叫“磊博士”,她用这些账号回复网友的咨询,仿佛仍在“问诊”。

其他空闲时间里,她敲出了20万字的言情小说,但发到网上后,阅读者寥寥。“扑街了。”她调侃,声音先从鼻子冒出来。因为半边舌头无法控制,王磊咬字很不清晰。慢慢地说完话,她抿着嘴,露出笑意。没有视力的右眼,用磨砂玻璃镜片挡着,左眼眯起,眉毛舒展开来。

在这沉静的房间里,出现了少有的明媚时刻。

在线“从医”

鼠标和键盘,是王磊新的“肢体”。

王磊坐在轮椅上,头向前倾斜,桌上的黑色机箱挡住了侧脸。王磊的父亲拿起鼠标和鼠标垫,放在她右臂垂下后手指停留的大腿处。向前十厘米是键盘,王磊用指头滚动滑轮,调出300%的放大镜,再把手指挪到键盘上。

屏幕里是她创建的“花甲论坛”(60old.cn),“本站特色原创栏目—老年病专区” ——页面最上方这样介绍。

王磊登录管理员账号,短短半天,后台新增了几十个会员申请。申请理由里,有人这样写道:“父亲得了脑梗塞,向您学习请教”,还有人写着:“我也是一名医生,看了你的报道,很感动,想帮你点什么”。

这个论坛已创办五年,一共有三千多会员,但最近每天都有上百个新的申请,流量达到高峰。王磊只用几秒钟就读完了新的申请,勾选全部通过。在她看来,新申请大量涌入,或许与最近媒体专门报道了她有关。

身背“女博士”、“孕妇”的标签,从8年前生病开始,王磊的经历就屡见报端。刚开始时,人们关注她肚子里的孩子。现在孩子上三年级了,身体健康,镜头就转向了她自创的医学资讯网站。《瘫痪女博士开论坛在线“从医”》——这是7月初,本地媒体报道中使用的标题。

王磊的医师执照早已过期。她说话时,词语含在嘴巴里,难以完全吐出。王磊生病后,不能走路、不能自己吃饭,也不能去坐诊,“给病人做检查都不行了”,现在能做的,只有叩击鼠标,上网解答网友提问。

这就是她的“从医”过程。有人发帖问,“下肢痉挛性截瘫轻度可以打新冠疫苗吗?”王磊抬起无力的右手,摸索到键盘上打字,她先在疾控网站上搜索禁忌征,按下“xinguan”七个字母,耗时一分钟,在输入法框选择合适的词语,又耗时一分钟。

论坛没有给王磊带来任何收入,在线问诊是免费的,反而每年还要缴纳域名等杂费一百多元。

“有人问我医学专业问题,我会觉得还像原来那样,回答得如履薄冰,是因为医生说了话要负责任。”她含糊不清地说:“我感觉自己还在做有责任的事。”

提起“责任”,王磊有些振奋。她说,最初办论坛,是看到网络上医学信息很多,但不是很准确,“你如果没有一点(医学)基础的话,你就不能分辨哪些信息可能是对的,哪一些信息可能是有问题的。”

她说自己是一名党员,拿着国家奖学金读了博士,“就算生病了,基本上还算是一个学医的人,应该做些事情,而不是索取。”

王磊说,她不考虑结果,只要做就足够了。谈论医学,令她想起过去的时光,那时她还健康,一切都充满希望。

得了自己研究的病

王磊与父母和儿子一起生活,四口之家安在南昌闹市的一个旧小区里。小小的客厅里,墙上画着身高线,站立康复训练的桌架摆在角落。玻璃柜上贴满了照片,照片记录了小家庭的过去,有小婴儿长成小男孩的经过,有王磊生病前的甜美笑容,还有一对璧人穿着结婚礼服,牵手站在海边。

卧室不大,床是带扶手可升降的,床头贴着呼叫铃,电脑桌连着窗沿,王磊摆弄电脑累了,就抬头看看窗外。

透过窗,能看到南昌二附院那幢白色的大楼,那是她曾经工作过的地方。1.4公里的距离,如今咫尺天涯。

1982年出生的王磊,安徽黄山人,母亲是一名村医。2001年,她考入中南大学湘雅医学院临床医学本科,学制五年。本科毕业后,她放弃了保研至其他专业的机会,考上了本校的五年制博士培养计划,主攻神经内科。

“我为什么要学这个?因为神经内科是最难的,人的全身都可以换,但是脑袋不能换。”王磊说,那时她年轻,认为有难度就是有挑战,更让她想去攻克,“像脑卒中、脑出血、脑梗,帕金森,搞不懂的病全在神经内科。”

作为人体的“总指挥部”,大脑极其复杂,大部分仍是未解之谜。王磊提起自己考研时遇到的一道有趣的题目:“闭起眼睛,去摸身边的积木,通过哪些方式知道积木是方是圆?”简单的触摸背后,是温度、压力等信号的传导。如果信号通路被截断,人就会失去知觉。

王磊脑干附近的出血,阻断了她大部分肢体的信号通路,比如双腿失去知觉,她需要用视力才能确定其存在,说着话,她举起左手臂,“左手能动,但没有感觉,我拿个馒头不知道形状,很容易就捏碎了,放在热水里也不知道烫。”

交感神经通路也大面积“停摆”。王磊的右眼出现“霍纳综合征”,瞳孔缩小、但对光反应正常,眼球内陷,无泪。除了右脸、右手臂和肩膀,她全身其他地方都无法出汗,“出汗是为了排热,人如果不排热,就很容易中暑。”王磊不能去温度过高的地方。右眼无泪,不能冲刷眼球,这让她得了角膜炎,最终失去了视力。

“我自己最能理解我自己。”这是王磊曾经研究过的疾病,她曾发表过十几篇相关论文。现在,她“感同身受”了,真切体会到了病人问诊时讲述的“没感觉”、“没力气”、“看不见”。但这绝非是一种幸运。

读博士时,王磊成绩优异,曾获得过求是奖学金。2011年,王磊达到论文发表要求,按期毕业,这在同届同学中是少见的。

王磊与前夫是大学同学,他是湖南人,早两年毕业,只拿了硕士学位。王磊选择到南昌就业,因为这是两人老家的中点,“南昌划归到西部,也算是支援西部开发。”她说,入职南昌大学第二附属医院后,她先轮岗了半年,然后进入神经内科。“博士生不用规培。”

穿上了白大褂,王磊去拍证件照。照片中的她,戴着深红的扁框眼镜,短发也染成深红色,烫出弧度,干练又活泼。她看着镜头,自信地微笑着。

现在,这张照片贴在她的残疾人证上。她被认证为肢体一级残疾。

“发病时心跳都没了”

唐振宇是王磊曾经的同事,如今是主任医师。在他印象中,“王磊临床能力强,工作态度好,付出了更多时间给病人。”

曾有媒体报道,当时王磊是神经内科的中坚力量,每周工作时间超过60小时。到了2012年底,她怀孕了,仍然每天负责诊察近20个病人,妊娠反应剧烈,她就吐完后继续工作。

事后,唐振宇才想起,在王磊忙于工作时,曾有一些细小的征兆,“左边的眼皮偶尔会掉下来,眼睛会变小一点,但是过一会儿就恢复了。”

为了照顾女儿,王磊的母亲陈女士从老家搬到了南昌,回想女儿病发那一天,她总是忍不住自责自己照顾不周。

那是2012年的12月13日,王磊怀孕快满四个月了。傍晚,她结束24小时的连班,回到了家。陈女士说,回家后,女儿告诉她“今天吐了,感觉很难受,好像和以前不一样”,女儿还向她形容:“吐得就像喷的那种,还流鼻水了。”

陈女士回忆,说完这些话,王磊就倒在了她眼前。

“我当时失去了意识,听大夫说,我发病的时候,心跳都没了。”王磊说,后来父母告诉她,当时也在家的前夫第一时间对她实施按压,把心跳“抢”了回来。

正在值班的唐振宇接诊了这个年轻的同事。据唐振宇回忆,刚送到医院时,王磊“全身瘫掉了,还伴有呼吸困难,我们马上给她做了CT、上了呼吸机。”

起初她上了无创呼吸机,“从嘴巴插管”,但一周后没有好转,不得不切开气管,装了有创呼吸机。王磊指了指脖子,上面有两块浮雕似的伤疤。

脑干部位出血,在送往神经内科的病人中,也属于严重的病情了。王磊说,脑干出血的病人,有三分之二的人马上死掉或在送医路上死掉。“我是两边脑干出血,最严重的一种,能活下来也算幸运了。”

“脑干是人体维持呼吸、血压等基本生命的中枢。这个地方被破坏掉,如果不能够及时控制,很多人立即就会去世。”唐振宇说,王磊在重症监护室,戴着呼吸机躺了将近三周,这期间渡过了很多难关,“包括感染和持续发热”。

难上加难的是,王磊肚中还怀着孩子。由于曾经心跳停止,还上了呼吸机,腹中的孩子有缺氧的风险。治疗使用的药物,也增加了孩子患后遗症的风险。陈女士回忆,当得知孩子可能会有后遗症,亲属们有些犹豫,但是她坚持要保住外孙,“我当时想,如果不保住孩子,女儿一定会后悔,即使生下来真的有问题,我也可以负责到底。”她说。

一切仍是说不准。唐振宇说,医生首先要保住大人,再去考虑能否兼顾小孩。“为了孩子,王磊很多药是不能用的,造成她的治疗比常人困难很多。”

更大的难题很快出现。王磊开始发烧,体温持续在40摄氏度左右,感染也如影随形,高热对胎儿的发育也会造成影响。

“这和普通的发烧不一样,是体温调定点升高了。”王磊说,当时她还没有恢复意识,不记得治疗过程。据她母亲陈女士说,女儿当时物理降温,睡在冰板上,每天还要进行被动康复。“总是哭,很不舒服。”

陈女士帮不上什么,只能变着法做饭。病床上的王磊无法吞咽,要用一根管子从鼻孔连到胃摄取营养。每隔两个小时,陈女士用针管给女儿打一次饭,胎儿正常发育了起来。

2013年4月22日,距离预产期还有4周时,医生给王磊做了剖腹产,她分娩了一个六斤九两的婴儿,孩子哭声洪亮,各方面正常。

孩子出生后没几天,由于分娩输血,王磊血压升高,引发了大脑右侧再度出血。

难寻的病因

就像破碎的花瓶,王磊的意识是渐渐重新拼接回来的。她提起,直到分娩后,她的意识仍不完整,别人喊她名字,她能答应,但不能思考,无法回答“100减7”这种“高难度”问题。

“我总感觉我正在爬一座山,刚爬到山顶,还没来得及喘口气,或者一览众山小,就‘咣当’,掉下悬崖了。”这些年来,王磊总是忍不住惋惜,她惋惜自己苦读十年获得的博士学位,惋惜自己只当了一年的医生,还惋惜自己的父母。

2013年8月,王磊状态稳定了,开始寻找病因。王磊说,她还隐约记得,她的脑血管造影检查持续了两个小时,而一般的病人只需要检查20分钟。

作为当时的主治医师,唐振宇表示,他当时推测王磊有动静脉畸形,这是脑血管畸形的一种,但在检查中,没有找到病灶所在。“我们还找了天坛医院做血管造影的专家,也都没有找到非常明显的病变血管。”他说,这意味着王磊无法通过手术解决出血隐患。

“我是病因不明,现在年轻人得脑卒中,有很多是罕见病。”王磊理解医学的有限,“估计等我死了之后,做解剖才知道吧。以后再说咯。”

陈女士曾经有些不甘心,女儿王磊刚病倒时,媒体投以关注,有律师找上来帮忙打官司,“说告医院肯定能赢”,但王磊恢复意识后,拒绝了。“脑出血不一定是加班造成的。”王磊说,发病前几个月,她曾和朋友去漂流,旅途疲惫不堪,但也没有出现问题。

数据显示,脑血管病已经成为居民主要死因之一。以北京为例,根据2019年发布的《健康白皮书——2018年度卫生与人群健康状况报告》,北京市居民前三位死因分别为心脏病、恶性肿瘤和脑血管病,共占全部死亡的70.9%。

研究发现,相比老年人,在年轻人的脑袋里,脑出血造成的病情更加危急。据发表在医学杂志《健康之路》上的《年轻人脑出血89例临床分析》,在发病过程,年轻人血液流速较好,所以在脑出血时,比老年人更快,更急。

新生活

发病后的一年,是脑出血后遗症患者的黄金康复期,王磊每天都要主动训练、被动按摩,承受20根银针的扎伤。2014年出院后,王磊回到阔别近两年的家中。她开始用电脑消磨时光,看电视剧,用颤抖的手指打字,通过聊天软件与人沟通。

2016年,王磊离婚了,房子和孩子都归她,前夫每月付赡养费。王磊说,参与抢救之后,2013年前夫还基本上每天都去医院看望,到2014年就逐渐疏远了。“我只能这么说,我能够理解他,但是原不原谅是另外一回事了。”她不愿多谈离婚的原因和过程,以及那个人。

就是在2016年,王磊尝试建立老年病咨询网站,她自学编程技术,尝试购买域名。网站要备案,她拜托亲戚帮忙搞定。最初,她只顾“灌水”,后来,论坛出现许多有害信息,她又开启了会员审核。

“做网站就跟建房子一样,我要买地,我要盖房子,房子盖好了我要装修,就像一块地一样,装修之后就可以开放了。我刚开始也没想论坛有用,我的期望值也不是很高的那种。所以我只要做出来了,我就觉得我做成了一件事情。”王磊这样说。

这与她读书时的理念很像。“我先不考虑我考试一定要考多少分。但是这本书我看了,我就已经很满足。你做了,至于能回报多少,那是另外一回事。”

7月17日,盛夏的南昌,白天的气温超过了35摄氏度。在家里,只有王磊的房间开了空调。中午,王磊年过七旬的父亲赤裸着上身,在厨房做饭,老人很沉默,头发已经全白。在家里,王磊父亲承担着绝大多数体力活,包括每日挪动女儿的身躯,给她套上器械的鞋套,协助康复训练。

每天上午和下午,王磊都要在电脑前维护网站各两小时。康复训练固定是在午觉之后,父亲把她抱下床,推到客厅,给她换上运动鞋,然后让她扶着站立架,在她腰间推一把,她借势离开轮椅。刚站起来那一刻,她用尽全身力气维持平衡,大腿不断颤抖,随时都要瘫倒,她父亲扶着她的腰,另一只手慌忙找绑带,直到把她稳稳地固定在铁架上。

王磊就这样被捆着直立两个小时,每日如此。

孩子已经三年级了,数学没怎么学也能考满分。暑假来临,王磊的母亲送外孙去辅导班、跆拳道班和小提琴班。王磊担心孩子的视力,孩子变着法地想要玩手机时,她都要发声阻止。

直立的两个小时里,孩子会给王磊拉一曲欢乐颂,还会围在站立桌旁,陪她打扑克。“这点真是遗传,我也从小打牌、打麻将。”王磊说着话,还不忘用指头确认手上的牌,她让孩子发牌,还要帮她排好,而孩子虽然总是输,但从不耍赖。

王磊最近有个小目标,就是减肥。“自己父母在身边,永远瘦不下去。”她把尾音拖长,想表达无奈。减肥是为了父亲,老人是共和国同龄人,在工厂干活一辈子,身体尚且硬朗。但毕竟72岁了,王磊担心,父亲总有一天会搬不动她。

前几天,王磊用论坛的名字注册了公众号,她还在奋战另一本小说,上一本20万字的“扑街”没能令她气馁,“下一本一定会更好”。